Le REFCOR regroupe en France 27 centres experts régionaux. Chacun est multi-sites soit un total de 45 centres actifs. Ces centres sont fédérés autour d’un centre national comprenant une entité administrative, située à l’Institut Gustave Roussy, coordonnée par le Pr Antoine MOYA-PLANA, trésorier de l’association, et responsable de la répartition des fonds alloués par l’institut national du cancer (INCa). Le Pr. Bertrand Baujat est secrétaire de l’association et responsable de la coordination de la base de données recueillant les données épidémiologiques et thérapeutiques des dossiers des patients traités depuis 2010.

Chaque centre est coordonné par un ou plusieurs médecins aidés par un attaché de recherche clinique (ARC). Un groupe de médecins anatomopathologistes spécialisés (groupe REFCORpath) assure l’aide au diagnostic initial et une deuxième lecture diagnostique des cas difficiles.

Les missions du REFCOR sont :

• de rédiger des recommandations (référentiels) basées sur l’analyse de la littérature scientifique
• de proposer un avis de recours, via les médecins référents, qu’il soit médical, chirurgical ou anatomopathologistes. Les dossiers peuvent être discutés en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) nationale deux fois par mois.
• de soumettre les cas de diagnostic difficile aux experts anatomopathologistes du réseau pour une deuxième lecture
• d’améliorer les connaissances épidémiologiques concernant ces tumeurs (base de données nationale anonymisée)
• de favoriser la recherche fondamentale en particulier la génomique et la protéomique de ces tumeurs
• de découvrir de nouveaux traitements en particulier chimiothérapie et thérapies ciblées pour ces tumeurs souvent peu sensibles aux traitements médicamenteux.