Le diagnostic d’un cancer ORL rare repose sur un faisceau d’arguments cliniques et  radiologiques et doit être confirmé par un examen au microscope d'un prélèvement effectué sur la lésion (biopsie et /ou pièce opératoire) ; examen réalisé par un médecin anatomopathologiste.

Le REFCOR comporte une branche spécifique dite « REFCORpath » (« path » pour « pathologie » ou « anatomie pathologique») constituée d’un groupe de médecins spécialistes, experts en pathologie ORL - tête et cou, répartis sur le territoire national.  

La nécessité de cette structure vient du fait que ces cancers sont statistiquement rares, de types histologiques très variés et donc souvent de diagnostic difficile.

Ces experts ont pour mission de confirmer le diagnostic fait par le pathologiste initial ou parfois de le réviser afin de permettre une prise en charge optimale du patient. En fonction du type de tumeur, la relecture sera systématique ou réalisée à la demande du clinicien ou encore décidée lors d’une réunion de concertation pluridisciplinaire, régionale ou nationale.

Pour les patients inclus dans des essais cliniques ou des protocoles de recherche, la relecture sera systématique.
 
Les experts anatomopathologistes ont été désignés sur leur expérience dans le domaine de l’ORL, la reconnaissance de cette compétence par la communauté des anatomopathologistes, et leur activité de formation en pathologie ORL.

La double lecture demandée par l’INCa suit une procédure bien définie.

Deuxième lecture à l'initiative d'un anatomopathologiste (avis diagnostique)
Un anatomopathologiste confronté à un diagnostic difficile peut adresser directement les documents anatomopathologiques à un expert du groupe pour une aide ou une confirmation du diagnostic. Si l'expert le juge nécessaire il peut demander l'avis collégial du groupe.

Les documents anatomopathologiques sont accompagnés des renseignements nécessaires aux experts

Pour accéder au formulaire de demande d'avis diagnostique, cliquer ici.

Deuxième lecture à l'initiative d'un clinicien
A partir de la base de données REFCOR, le clinicien qui a en charge le patient dans le centre expert régional ou un de ses sites pose l’indication de la double lecture. Il en fait la demande grâce à un processus automatisé qui génère automatiquement un courrier adressé au pathologiste initial (Lecteur 1 = L1). Ce dernier enverra les documents nécessaires au pathologiste expert de son choix sur la liste des experts du réseau (niveau L2 de relecture).

Les données cliniques du patient sont transférées à l'outil de relecture anatomopathologique, sont identifiées par un numéro d’anonymat qui permettra une traçabilité de la demande de relecture et de son état d'avancement. L'outil anatomopathologique met à la disposition des experts des documents histologiques numérisés en cas de nécessité d'une relecture collégiale

Exemple de lames "virtuelles"

Dans les cas les plus courants, l'expert rendra directement son diagnostic.
Si le cas est plus difficile, l'expert consulté peut demander une lecture collégiale par trois experts supplémentaires (niveau L3 de relecture). Cette consultation se fait par le biais d’un accès internet sécurisé aux  « lames virtuelles » du cas.
 
Le résultat de la relecture est adressé au clinicien qui a posé l’indication de la relecture et au pathologiste initial.

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